Als deelnemer aan de wandelgroep en een lotgenotengroep is Patricia al een tijd gast van het Toon Hermans Huis Amersfoort. We hebben met haar gesproken om een beeld te geven van haar leven met kanker en de ervaringen in het algemeen. Patricia geeft eerst een beeld van haar achtergrond.

Jarenlang werkte ik in een verantwoordelijke baan als manager bij een gemeentelijke overheid. De laatste jaren een organisatie in verandering. Dat vroeg extra inzet van iedereen, ook van mij. In mijn brede functie zat ik zowel met de burgemeester om tafel als met mijn team. Ik begeleidde mijn mensen, motiveerde, zocht voortrekkers voor de transitie in de organisatie, zocht naar nieuw goed personeel en was ook vertrouwenspersoon. Een drukke baan, maar ik genoot ervan.

Mijn man was al enige jaren thuis. Hij deed het huishouden en zorgde voor de kinderen. Ik voelde me heel verantwoordelijk voor mijn werk, maar ook voor de stabiliteit thuis, als kostwinner en als moeder. Tenslotte hadden onze puberende kinderen ook mijn zorg nodig. Dat ging lang goed, totdat ik in 2020 steeds meer vermoeid raakte. Ik kon het me niet veroorloven, maar ik voelde me steeds meer moe, moe. Die zomer kreeg ik steeds vaker last van ‘gezondheidsdingetjes’, een kaakontsteking, een blaasontsteking, en uiteindelijk een gezwel in mijn hals. Ik moest het maar even aanzien van de huisarts. Kreeg een antibioticakuur en dat leek te helpen.

Op mijn werk ging ik gewoon door. Ik meldde me wel eens ziek, maar lang niet genoeg. Zo pleegde ik eigenlijk roofbouw, wat ik negeerde. Van jongs af aan kreeg ik mee dat ik moest doorzetten. Niet zeuren en zo ging ik leven. Ook in de sport, ik was altijd heel sportief, leerde ik incasseren. Niet te lang stilstaan bij pijn of tegenslag. Gewoon hup, weer verder. Het gaat wel over.

Maar mijn klachten gingen niet echt over. Na de zomer begreep ik dat ik zo niet verder kon. Ik ben toen op mijn werk in gesprek gegaan over een dag minder werken. Er was inmiddels een nieuwe leidinggevende die mij alleen maar kende van af en toe ziek zijn. Het leek erop dat we een goed gesprek hadden en dat ze mij begreep. Maar een week later lag er een ontslagregeling in de bus. Reorganisatie. Of ik maar even wilde tekenen. Het was een klap in mijn gezicht. Ik had me jarenlang keihard ingezet, en nu dit. In dat gesprek was helemaal geen sprake geweest van ontslag. Ik stuurde een boze mail waarin ik aangaf zeker niet akkoord te gaan en geen handtekening zou zetten. Gelukkig ging de organisatie achter mij staan.

De diagnose, ziekteverloop, genezing
Met het gezwel ging het maar niet goed. Ik had de vierde antibioticakuur achter de rug en vertrouwde het niet. Ik moest bij de huisarts knokken voor een verwijzing. Toen dat rond was kon ik naar de KNO arts. Hij was gelukkig direct to the point. Ik moest blijven voor een spoed MRI. Daar werd een en ander in gezien. De volgende ochtend hoorde ik dat het abces in mijn keel een agressieve kanker was, met uitzaaiingen in borst- en buikholte. Bijna alle organen waren aangedaan.

De arts zei me dat het ernstig was, ‘maar we gaan voor overleven’. Ik ben hem zeer dankbaar dat hij adequaat heeft gehandeld en heel positief bleef. En dat hij met mij heeft gezocht, buiten de protocollen om, naar een niet voor de hand liggende behandeling, die mij moest gaan redden.
Na het weekend werd ik al opgenomen. Ik ging zwaar aan het infuus. In eerste instantie drie chemokuren, met prednison. Daar was ik heel ziek van. Het was afmattend. Ondertussen ging het land in lockdown en ik in isolatie. Dat was extra pittig.

Het was voor de artsen zoeken naar de juiste behandeling. Ik bleek lymfeklierkanker te hebben, non hodgkin met een agressieve mutatie in mijn hals, het syndroom van Richter. De enige remedie was stamceltherapie. Daarvoor moesten eerst alle lymfomen in remissie zijn. Gelukkig bleken de chemokuren aan te slaan, de lymfomen reageerden. Maar het gezwel in mijn keel bleef. Dat kon niet geopereerd worden omdat die groeide rond belangrijke bloedvaten en zenuwbanen en ook mijn stem werd al schor.

Er volgde een nog zwaardere chemokuur. Om de vier weken een week aan diverse infusen. Als dat niet zou helpen zou de stamceltransplantatie niet doorgaan en was het einde verhaal. De uitslag na de zoveelste PET/CT scan was dubbel: alle lymfomen in buik en borst waren in remissie en zo goed als verdwenen! Maar de tumor in mijn hals, die even geslonken was, begon na enkele dagen weer te groeien. Er was geen kruid tegen gewassen. Het gesprek met de arts was intens en schokkend. Ik was uitbehandeld. Nog enkele weken, hooguit maanden te gaan. Alles in mij kwam in verzet. Ik heb nog zoveel om voor te leven!

Dus ik zei: als alleen mijn hals het probleem is en de rest is in remissie, dan kunnen we toch bestralen?! De eerste reactie was: dat doen we nooit met lymfomen. Mijn pleidooi: als we niets doen ga ik zeker dood, dit is een kans! En mijn fantastische arts ging het gesprek aan met de specialisten in Het UMCU. Dat werd de doorbraak. Het ging niet vanzelf, ik heb er hard voor moeten knokken, want ook in Utrecht ‘paste dit niet in het protocol’.

Uiteindelijk werd besloten de bestraling een kans te geven. De radioloog, waar ik kwam voor de intake, had aanvankelijk de reactie: Wie kunnen niets voor u doen. De verwijzing, de overdracht was bij haar niet goed aangekomen. Weer moest ik knokken en overtuigen. Niet opgeven. En ze zwichtte. Ik ben 13 keer met alle kracht bestraald. Hoe beroerd ik er ook aan toe was, ik gaf niet op. Pas dan besef je hoe groot de oerkracht is die je in je hebt. En anderen gaan er in mee. De bestraling sloeg aan. En de stamcel transplantatie kwam weer in beeld.

Yes!

Mijn broer was een match. Het is een heel bijzonder geschenk dat je krijgt. Het moment dat ik de nieuwe cellen kreeg heb ik ervaren als een nieuwe geboorte. Dit was mijn kans op leven. Emotioneel en ontroerend. Na de transplantatie ga je een aantal maanden heel diep. Maar de therapie sloeg aan. Dankzij mijn broer, de geweldige kundigheid en flexibiliteit van de artsen en mijn eigen vermogen om te blijven knokken, ben ik er nog. Daar ben ik heel dankbaar voor.

Sociaal en emotioneel verandert ook veel
Gedurende dit hele proces gebeurde er natuurlijk veel met mij, naast de medische behandeling. Lange dagen in het ziekenhuis, lockdown, hoop en vrees en eenzaamheid. Ik ontwikkelde een dagelijkse routine van mediteren, dansen en huilen onder de douche en weer richten op de toekomst. Mentale weerbaarheid heeft mij enorm geholpen. Ik realiseerde me ook: ik heb een ziekte maar ik ben dat niet.
Ik verzette me niet tegen de chemo’s maar dacht ‘Ik word nu schoongewassen, dit gaat me helpen’. Dat heb ik me steeds voorgehouden. Het lukte me steeds beter in de acceptatie te leven. Te zijn met wat er is, in plaats van kijken naar wat er niet (meer) is. Mediteren hielp daar enorm bij. En ik leerde om mild te zijn, naar mijzelf en anderen. Ik wilde ‘voorwaarts oplossen’ en niet stilstaan bij narigheid uit het verleden. Ik richtte me op de behandeling en op de toekomst. Dag voor dag. Het proces koste me zeker kracht en energie. Ik moest alle zeilen bijzetten.

Thuis liep het anders dan ik had gehoopt. Mijn man kon er emotioneel niet voor mij zijn. Het was geen onwil. Het zat er gewoon niet in. Dat zie ik nu wel. Ik ontdekte dat ik, nu ik kwetsbaar was, eenzaam was in mijn relatie.

Het krijgen van kanker was voor mij een grote wake up call. Op drie levensgebieden werd ik door elkaar geschud. Mijzelf en mijn gezondheid, mijn werk, mijn thuissituatie. Ik werd me van veel bewust. Hoe ik naar mijzelf keek, hoe ik vooral bezig was geweest met verantwoordelijk zijn en de belangen van anderen. Ik stond niet genoeg stil bij mijn eigen behoeftes. Ik was altijd de sterke, de
betrouwbare. Toen ik even moest leunen, kon dat niet. Dat besef is confronterend. Het werd me duidelijk dat ik andere keuzes moest gaan maken.

Mijn werk stopte. Ik werd afgekeurd. Op zoek naar nieuwe zingeving wilde ik iets doen met mijn ervaring. Degenen bijstaan die misschien niet zo mondig zijn als ik, of met hele praktische tips. Mijn fysiotherapeut was bezig met het oprichten van een lokaal oncologisch netwerk en daar heb ik een aantal jaren als vrijwilliger aan bijgedragen. Nu is OncoLokaal een begrip, Zorgverleners uit verschillende lijnen vinden elkaar en wisselen kennis uit. Patiënten vinden er informatie.

Toon Hermans Huis Amersfoort
Zo kwam ik ook bij het Toon Hermans Huis terecht. Het vrijwilligerswerk paste me toch niet helemaal, maar ik kwam wel in contact met lotgenoten. Ik doe mee in de gespreksgroep. En dat is superfijn. Als lotgenoten begrijp je elkaar veel makkelijker dan mensen zonder ervaring met kanker. In de buitenwereld hebben mensen snel aannames over hoe het met je gaat. Goed bedoelde opmerkingen kunnen verkeerd vallen. De periode van fysiek herstel en die daarna, hebben hun eigen tijdlijn. En dat verschilt per persoon. Energie komt en gaat. Van binnen gebeurt van alles. Dat is soms moeilijk uitleggen. In deze groep hoeft dat niet. We herkennen veel in elkaar. En er wordt veel gelachten. En gehuild, ja, ook dat hoort erbij.

Ik loop ook mee met de wandelgroep. Fijn om in beweging te zijn, om buiten te zijn. In deze groep mag ook van alles besproken worden, maar het is wat losser. En lopend praten is weer anders dan om een tafel. Je loopt eens met die en dan weer met die. Het is fijn en er is steun. Na de wandeling drinken we thee of koffie aan een grote tafel. En dat is altijd heel gezellig. Ik kijk er altijd weer naar uit.

Inmiddels is de stamceltransplantatie bijna 5 jaar geleden. En ik ben nog steeds ‘schoon’! Wat een geluk! Ik vind langzamerhand mijn draai als alleenstaande en doe met veel plezier vrijwilligerswerk bij museum Flehite in Amersfoort. Binnenkort start ik als intaker bij de Voedselbank. Heel fijn om weer iets van betekenis te kunnen doen. Het leven is mooi!