Jan neemt deel aan de wandelgroep van het Toon Hermans Huis Amersfoort. Hij vertelt ons zijn ervaringen met de ziekte, het leven en het huis.

De diagnose
Drie jaar geleden is bij mij prostaatkanker geconstateerd. Ik had al even klachten. Dan kom je uiteindelijke bij de uroloog terecht. Die vond een pat-scan noodzakelijk. Dan hoor de dat je kanker hebt. Dat is wel even schrikken. Je komt in een totaal andere wereld terecht. Die van artsen, onderzoeken, behandelplannen. Je leven neemt ineens een afslag die je niet verwacht had. En ook al raakte het me, ik kan gelukkig ook nuchter zijn. Het is nu eenmaal zo dat de kanker er zit en dan heb je niet veel keus. Je moet er aan gaan staan. Wat het allemaal oproept dat parkeer je even.

De behandeling bestond uit een operatie. Na die operatie ging het een tijd goed. Ik was opgelucht. Je denkt dat je er goed vanaf gekomen bent. Toen bleek bij een controle dat de PSA waarde toch weer omhoog was gegaan. (PSA, prostaat specifieke antigeen, kan iets zeggen over of er kanker aanwezig is in de prostaat) De kanker was toch niet weg en dat vond ik de grootste klap. Het voelde als terug bij af. Je moet opnieuw gaan verwerken. En dat viel me echt tegen.

Dan ga je dus opnieuw weer dat traject in. Van onderzoeken en behandelplannen. Met de oncoloog kwamen we uit bij bestraling van de uitzaaiingen. Dat beviel niet goed, er waren gewoon teveel uitzaaiingen op diverse plaatsen. Ik ben toen overgegaan op hormoon therapie. Dat bevalt goed. De kanker is niet weg, maar het is een redelijk stabiele situatie nu en elke drie maanden is er een controle.

Het blijft wel een beetje spannend, maar het went ook wel weer.

Een ander leven en anders leven
Ik ben anders gaan leven, met meer aandacht voor mijn lichaam. Dat is nieuw hoor, ik kende dat helemaal niet. Je leert het jezelf aan en je doet het ergens voor. Dat gaat met vallen en opstaan. Ik let bijvoorbeeld meer op mijn eten. Gelukkig doet mijn vrouw mee, dat is echt een steun. We eten geen vettigheid meer, geen rauwe groentes. Ik voel nu dat me dat geen goed doet.

En natuurlijk is bewegen heel goed. We wandelen veel, zwemmen en fietsen. En ik ga regelmatig mee wandelen met een groep van het Toon Hermans Huis. Wat best tegenvalt is dat activiteiten, ook de gewone dagelijkse, me meer energie kosten. Daar moet je een balans in vinden. Dat gaat met vallen en opstaan. Het frustreert je soms, andere keren heb je er vrede mee.

Ik was al gepensioneerd toen ik de diagnose kreeg. In zekere zin een ‘geluk’ omdat ik geen problemen kreeg met werk of inkomen. Gelukkig hoede ik mijn huidige werk ook niet op te geven.

Na mijn pensionering ben ik op een middelbare school gaan werken. Ik vang klassen op als een leraar ziek is of ik geef huiswerkbegeleiding. Voorheen werkte ik bij een grote aannemer, dus iets totaal anders dan dit werk. Maar ik vind het geweldig. Ik heb alleen een middelbare school opleiding. En zie me nou, nu vang ik brugklassers op! Ze hebben een hele leuke dynamiek, moeten hun weg nog wat vinden en ik help daar een beetje bij. Hartstikke mooi.

Mijn behandelingen vielen in de zomervakantie, dus veel hoefde ik niet te verzuimen. Ik deed wel een stapje terug. Dat moest wel even om te herstellen. Na de behandelingen bouwde ik het langzaam weer op. Ik werk nu wel minder uren dan voorheen. Het werk is fijn en ik mag me gelukkig prijzen met twee heel fijne vrouwelijke collega’s.

Dat brengt me op een ander punt namelijk de omgeving. Mensen uit de sociale kring. Ziek zijn van kanker is voor veel anderen, ook familie, een moeilijk gegeven. Ze weten niet zo goed hoe erop te reageren. Soms heb ik het idee dat een aantal mensen me gaan mijden. Ze vermijden dan misschien de confrontatie met deze nare ziekte. Ik weet het niet zo goed hoor.

Anderen kunnen ook niet goed begrijpen hoe het voor je is. Ze zien niet aan de buitenkant dat je iets mankeert. Als ze me in de tuin bezig zien, dan lijkt het in hun ogen alsof alles weer normaal is. Maar ze zien niet hoeveel energie me dat kost. Ook niet hoeveel energie je gewone dagelijkse dingen kosten. Dat is lastig over te brengen. Er wordt wel eens aan me gevraagd: ‘Hoe gaat het?’ Dat zal vast goed bedoeld zijn, maar ik weet niet wat ik daar op moet zeggen. Meestal is er niet genoeg tijd om het uit te leggen. Of als je wel wat vertelt, dan komt er vaak al snel een algemeen antwoord, zo van: ’ Gelukkig heb je nog dit of dat om van te genieten.’ Zo’n domper is dat.

Met mijn twee collega’s heb ik regelmatig heerlijke gesprekken. Op een of andere manier kunnen zij beter begrijpen hoe het is om minder gezond te zijn. Ze zeiden: ‘We geven je een knipoog, en uit hoe je reageert maken we op hoe het er mee staat, dan hoef je niet steeds uit te leggen.’ Dat is heel fijn. Ze hebben toch door hoe de vlag ervoor staat.

Als ik een tip zou moeten geven: Neem eens echt de tijd voor iemand die te maken heeft met ziekte.

Laat dat merken door te vragen: ‘Hoe is het nu echt met je?’ En wacht rustig af wat de ander gaat vertellen. Voor mij werkt dat tenminste. Dan krijg ik het gevoel dat ik er mag zijn en ook echt gezien wordt. Dat heeft iedereen nodig toch, ook als je minder mee kan dan daarvoor. Als het kan, ga dan eens langs. We leven eigenlijk veel langs elkaar heen. Dat vind ik best lastig om te ondervinden. In het begin komt iedereen wel, even op bezoek in het ziekenhuis of thuis. Maar daarna is het over. Terwijl jouw ‘strijd’ nog lang niet gestreden is. Want na de behandeling, dan begint een lange weg van herstel, van zoeken, merken dat je minder kan dan voorheen, dat je anders moet leven, misschien minder sociale contacten hebt. Juist dan is de aanwezigheid van anderen zo fijn. Je verwacht eigenlijk dat degene die dicht bij je staan er voor je zijn, ook op lange duur. Maar zo is het niet. Best teleurstellend.

Toen ik nog werkte was er een collega die steeds zieker werd van darmkanker. Tot het einde toe heb ik hem maandelijks bezocht. Ging ik gewoon even een bakkie doen. Dat vond hij fijn. Het hoeft niet zwaar serieus over de ziekte te gaan. Vaak juist niet. Er gewoon zijn is al erkenning en voldoende. Dat wilde ik niet opgeven. We vonden het allebei fijn. Ik was echt de enige collega die dat deed. Gek eigenlijk.

Ervaring met het Toon Hermans Huis Amersfoort
Ook al went zo’n nieuw leven op den duur, ik worstelde toch met de teleurstellingen en met wat vragen. Door de oncoloog werd ik eerst naar het maatschappelijk werk verwezen. Van daaruit werd ik naar een psycholoog verwezen. Dat waren wel fijne gesprekken en toch kon ik daar niet echt vinden wat ik nodig had. Hij wees me op het Toon Hermans Huis. Daar zou ik misschien meer kunnen halen dan in de therapiepraktijk. Na enige aarzeling ben ik erheen gegaan.

Het was alsof het zo moest zijn want ik trof daar iemand, een gastvrouw, met wie het enorm goed klikte. Ik heb daar een tijd zitten praten en huilen. Dat was een hele opluchting. Er was begrip en ruimte. Echt contact. Wat een geluk dat ik het zo goed klikte. Op haar advies heb ik me aangesloten bij de wandelgroep. Het is heel fijn om met lotgenoten samen in beweging te zijn. Je herkent veel in elkaar, je hoeft niet alles uit te leggen. Als ik geen zin heb in praten dan loop ik alleen en soms luister ik alleen maar. Dan help ik wellicht iemand een beetje verder. De ene keer haal je er wat, de andere keer breng je wat. Dat voelt als zinvol. Dat is fijn.
Naderhand drinken we vaak nog koffie met elkaar. Dan is er ook tijd voor gezelligheid. Ik ga niet elke keer, dat is ook geen verplichting. Maar ik ben heel blij met de mogelijkheid om me af en toe een beetje op te laden. Soms denk ik wel eens dat ik eigenlijk ‘te goed’ (gezond) ben voor deze groep. Voelt als een bevoorrechte positie. Maar dan zegt de begeleidster weer: Nee, Jan, je moet gewoon komen. Ook jij worstelt soms met de gevolgen. En dat mag. Daar zijn we voor.

Nieuwe kijk op het leven
De diagnose, de behandeling en misschien ook wel de hormoontherapie hebben mijn kijk op het leven wel veranderd. Veel dingen neem ik niet meer zo serieus. Geld bijvoorbeeld, daar denk ik veel makkelijker over. Iets moeten doen zoals het hoort, nee, daar kan ik me niet meer druk over maken. De heg snoeien omdat het nu moet, zodat hij er weer netjes bij staat? Dat hoeft niet meer voor mij. Zo was ik vroeger niet hoor. En zoiets heeft ook invloed op je relatie. Daar moet je dan natuurlijk wel aan werken. Het is van beide kanten geven en nemen.

Ik kan ook zo enorm veel behoefte hebben aan dingen alleen doen en aan stilte. Ook dat is nieuw. Vorig jaar bijvoorbeeld. Ik zat niet zo lekker in mijn vel en wilde heel graag alleen een week fietsen. Daar kreeg ik wel commentaar over hoor. Hoe kan je dat nou doen in jouw situatie? Maar ik ben toch gegaan en kwam als herboren terug. Heerlijk was het. Een deel van de Camino lopen lijkt me ook fantastisch. Wat dat nou is, die behoefte aan stilte kan ik niet goed uitleggen. Maar dat het er is, is zeker. Ik maak me ook niet zo druk over als zou blijken dat mijn leven al voorbij zou zijn. Ik heb een mooi leven gehad, kan ik met tevredenheid op terug zien. Met de oncoloog samen hebben we een goed plan gemaakt voor als mijn leven zou aflopen door de kanker. Tot die tijd geniet ik van wat er nog is. Zeker ook van mijn kleinkinderen. Dat is echt goud. Ik doe wat ik kan, kijken bij zwemles of sport bijvoorbeeld. Het houdt je levendig en levend.

Wat heeft jou geholpen in de moeilijkste fase?
Voor mij werkt het goed om een stip op de horizon te hebben. Die stip zette ik zelf, om me door de behandeling heen te helpen. Bijvoorbeeld zo’n fietstocht, of mijn werk op de school, de kleinkinderen. Iets fijns en moois om voor te leven.

En van al deze dingen mag ik nog steeds genieten.